20 juli 2014: de dag die ons leven op zijn kop zette. Een paar maanden daarvoor waren we voor het eerst papa en mama geworden en wat waren we trots op ons kleine manneke! De start was wat lastig maar tegen de zomer ging het beter en genoten we volop. Totdat Boaz van het een op andere moment ongecontroleerde bewegingen begon te maken, afgewisseld met momenten van suffigheid. Nadat we een paar dagen tevergeefs bij de huisarts hadden aangeklopt kwamen we uiteindelijk op zondag 20 juli via de eerste hulp in het ziekenhuis terecht. Een snelle diagnose volgde: Boaz had het Syndroom van West.
Syndroom van West
(red. het syndroom van West is een aandoening van kinderepilepsie. Ongeveer 1 op de 4000 tot 6000 kinderen wordt geboren met het syndroom, jongetjes wat vaker dan meisjes. Kinderen met het syndroom van West beginnen doorgaans tussen drie en zeven maanden na de geboorte vrijwel dagelijks aanvallen te krijgen, waarbij ze het hoofd, de benen en de heupen plotseling draaien.)
Vakantiebestemming ziekenhuis
We moesten door naar het ziekenhuis in Nijmegen waar de aanvallen van Boaz in eerste instantie toenamen. Gelukkig werd er vrij snel een behandeling gevonden die aansloeg en de aanvallen remden. We brachten die zomer grotendeels in het ziekenhuis door, opnames en poliklinische afspraken wisselden elkaar de maanden erna af.
Nog vaak denk ik terug aan die zomer, inmiddels gaat het wonderbaarlijk goed met Boaz en heeft hij het Syndroom van West niet meer. Toch zijn er nog veel ouders van wie hun kind nog wel ziek is. Veel ouders die deze zomer niet lekker op vakantie kunnen maar de warme, zonnige dagen doorbrengen in het ziekenhuis. Een bestemming die niemand van hen heeft uitgekozen, met een eigen cultuur die niemand van hen ooit wenste te leren kennen. Het is een wereld op zich, waar kinderen een zo oneerlijke strijd strijden en hun ouders vaak machteloos moeten toekijken. Ouders die zich ten koste van zichzelf inzetten om er toch nog iets van te maken. Samen met hun kind (waar mogelijk) een rondje wandelen over de afdeling, een potje tafeltennis spelen of een boek lezen.
De zon schijnt voor heel even …
Hoe waardevol is het om juist in deze periode er voor hen te zijn. Wij kregen tijdens de opname van Boaz een telefoontje van een familielid die zei; “Ik heb vakantie en zit in de tuin te genieten van het zonnetje”. Toch kan ik er niet echt van genieten omdat ik weet waar jullie op dit moment zijn. Ik stap nu in de auto en ik kom naar jullie toe”. Ik weet het, de vakantie is juist vaak een moment voor jezelf of om tijd door te brengen met je gezin. Maar geloof me, als je iemand kent die de zomer doorbrengt in het ziekenhuis en je neemt de tijd voor een bezoekje, zal het voor velen voelen alsof de zon ook voor hen heel even schijnt…
Lees ook: Een mama kan niet ziek zijn >>
Lees meer: blogs van jongensmama’s >>
Blog: Mijn zoon is geen stoere jongen >
